Февраль 2015
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
« Янв   Мар »
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
232425262728  

25 февраля 2015 года Калинин Евгений Викторович Председатель Камчатского регионального отделения «Российский Красный Крест», Председатель общественного совета при Министерстве здравоохранения Камчатского края принял участие в видеоконференции посвященной Международному Дню редких заболеваний.

фото 004фото 003

фото 005

Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации проходило в онлайн режиме в Минздраве РФ.

Представители органов государственной власти, специалисты, пациентские общественные организации объединяются, обсуждают и совместными усилиями пытаются решить проблемы, стоящие перед людьми, страдающими редкими заболеваниями.

В рамках заседания состоялся брифинг в формате телемоста, на котором представители Минздрава России, органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья ответили на актуальные вопросы пациентского сообщества. На заседании обсуждены такие актуальные темы, как сложность диагностики редких заболеваний, важность контроля эффективности проводимой терапии, стратегия развития генетической помощи в России, возможности финансирования в рамках современного российского законодательства.

Международный День редких (орфанных) заболеваний отмечается 29 февраля, а в невисокосные годы отмечается 28 февраля. Редкие (орфанные) заболевания это в основном заболевания генетические, поэтому могут сопровождать человека в течение всей его жизни. Людям с редкими заболеваниями необходимо дорогостоящее лекарственное обеспечение. В России редкими (орфанными) считаются заболевания с распространенностью не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения. Впервые понятие «редкие (орфанные) заболевания» на государственном уровне было введено в Федеральном законе от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Проведение совместных мероприятий по редким заболеваниям – это большой шаг в выработке единого вектора движения в обеспечении доступности качественной медицинской помощи и сохранении принципа социального равенства для людей с редкими (орфанными) заболеваниями.

Комментарии запрещены.

Мы в социальных сетях

Рекомендуем

"От взаимопонимания к сотрудничеству, от сотрудничества к помощи"

Соглашение о сотрудничестве

Скачать

Инфо для инвалидов